Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.
Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.
Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.
Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.
DZIĘKUJEMY
Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna
Centrum Hospicyjno-Opiekuńcze im. św. Łazarza „Betania” w Przemyślu
Będzie służyła potrzebującym pomocy i opieki, czyli chorym. Na razie jednak Centrum Hospicyjno-Opiekuńcze im. św. Łazarza „Betania” w Przemyślu samo wymaga pomocy. Innej, ale jednak pomocy.
Jedną z takich inicjatyw są Pola Nadziei, które jednak z powodu pandemii po raz drugi odbywały się w Internecie w dniach 17-25 kwietnia. Dlatego członkowie Rycerskiego i Szpitalnego Zakonu św. Łazarza z Jerozolimy oraz Rycerskiego i Szpitalnego Bractwa św. Łazarza – Stowarzyszenia Katolickiego od kilku lat aktywnie szukają możliwości znalezienia wsparcia dokończenia prac przystosowawczych i wyposażenia Centrum. Nie tylko mieszkańcy Przemyśla znają doskonale zielone krzyże na płaszczach lazarytów. Tam, gdzie pojawiają się postacie w charakterystycznych strojach, to zawsze oznacza, że będzie czas na rozmowę i wsparcie lazaryckiej idei pomocy drugiemu człowiekowi. Aby ta idea mogła wejść w życie, aby Centrum mogło przyjąć pierwszych pacjentów, potrzeba jeszcze wiele wysiłku. I temu służą m.in. Pola Nadziei. Przez kilka lat był sztab, wolontariusze, żonkile, puszki; od 2 lat niestety akcja przeniosła się do Internetu, zresztą jak wiele inicjatyw. Ale to nie oznacza, że nie można wspomagać powstania Centrum. Zawsze i w każdej chwili. VI Wirtualne Przemyskie Pola Nadziei są już kolejnym elementem w historii lazarytów w skali ogólnopolskiej.
Jonasz słyszy słowo Pana „po raz drugi”. Księga ukazuje Boga, który ponawia posłanie, gdy prorok wraca z drogi ucieczki. Niniwa jest „wielkim miastem”, znakiem potęgi Asyrii, państwa budzącego grozę w Izraelu. Przepowiadanie ma formę skrajnie krótką. W hebrajskim brzmi: ʿôd ʾarbaʿîm yôm wə-nînəwê nehpāket – pięć wyrazów. Czasownik nehpāket pochodzi od rdzenia hāpak, „przewrócić, odmienić”. Ten sam rdzeń opisuje „przewrócenie” Sodomy, a tutaj staje się zapowiedzią, która prowadzi do przemiany całego miasta. Liczba czterdzieści w Biblii wiąże się z czasem próby i oczyszczenia. Reakcja Niniwitów zaczyna się od wiary: „uwierzyli Bogu”. Potem pojawia się post, wór i popiół, od możnych do najuboższych. Uderza włączenie zwierząt w znak publicznej pokuty. Tekst podkreśla także konkretną zmianę postępowania: odejście od „gwałtu” (ḥāmās), czyli przemocy i wyzysku. Finał nie opisuje wzniosłych uczuć, lecz czyny: „Bóg widział ich postępowanie”. Sformułowanie o tym, że Bóg „pożałował” kary, należy do biblijnego języka mówiącego o Bogu w kategoriach ludzkich (antropopatia); akcent pada na Jego wolę ocalenia. Św. Hieronim zwraca uwagę na wariant Septuaginty, gdzie w Jon 3,4 pojawia się „trzy dni”, i broni lektury „czterdzieści”, łącząc ją z postem Mojżesza, Eliasza i Jezusa. Św. Augustyn tłumaczy, że groźba wobec Niniwy nie jest kłamstwem, skoro prowadzi do nawrócenia. Św. Jan Chryzostom widzi w Niniwie miasto ocalone dzięki upomnieniu, które budzi sumienie, a nie zaspokaja ciekawość o przyszłości. Liturgia Wielkiego Postu stawia tę scenę przy prośbie o znak i kieruje spojrzenie ku nawróceniu, które obejmuje decyzje i relacje.
W murach Akademii Kultury Społecznej i Medialnej w Toruniu zakończyło się sympozjum pod hasłem „Polska silna wiarą i trzeźwością”.
W sympozjum uczestniczyli członkowie Zespołu Konferencji Episkopatu Polski ds. Apostolstwa Trzeźwości i Osób Uzależnionych oraz osoby świeckie zaangażowane w ruchy trzeźwościowe.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
