Dla każdego z nas Bóg przygotował sprawdzian, ile w stanie jesteśmy unieść. Każdy z nas ma swój krzyż i musi go nieść. Nie można się poddawać, warto walczyć ze wszystkimi przeciwnościami, jakie spotykamy na swojej drodze. Wiem, że gdy się modlę, Bóg jest obok mnie; gdy płaczę, siedzi obok i wyciera moje łzy” – to fragment testamentu piętnastoletniej Ady, dziewczyny z Poniatowej, która odeszła po długiej i ciężkiej walce. Była jedną z podopiecznych Lubelskiego Hospicjum im. Małego Księcia.

Ojciec Filip Buczyński, franciszkanin, zna wiele takich historii. – Ada była pod naszą opieką kilka lat temu. Zachorowała na raka, miała przerzuty do płuc; walczyła o każdy oddech. Gdy spotkałem ją po raz pierwszy, zadałem jej pytanie o marzenia. Ada chciała pojechać do San Giovanni Rotondo, a także spotkać się z papieżem Franciszkiem. Nasza rozmowa odbyła się na początku tygodnia, a już w sobotę byliśmy w Rzymie na audiencji u Ojca Świętego! Wcześniej Ada napisała list do papieża, który podaliśmy mu przez ochroniarzy osłaniających papamobile. Zapytałem, czy podała adres zwrotny. Nie dowierzała, że papież odpisze. Odpisał – odpowiedź przyszła w dzień pogrzebu Ady. Ojciec Święty podziękował jej za modlitwę i ofiarowane cierpienie, zapewnił o swojej modlitwie za nią, za dzieci z hospicjum i za wszystkich, którzy z miłością i oddaniem służą chorym. To jest koniec czy początek historii? – pyta o. Filip. – Ostatni oddech na ziemi jest pierwszym oddechem w niebie.

Ja chcę do domu

Franciszkanin z wrocławskiej prowincji św. Jadwigi przed laty przyjechał do Lublina. Po studiach teologicznych przełożeni skierowali go na psychologię na KUL. – Już na pierwszym roku chciałem spożytkować swoje kapłaństwo, wiedzę i doświadczenie w miejscu, w którym ktoś potrzebuje pomocy. Trafiłem, jako wolontariusz, do kliniki hematologii i onkologii dziecięcej. Poznałem wiele dzieci i rodzin, wiele trudnych historii. Często pojawiała się w nich prośba chorego dziecka: ja chcę do domu. W rozmowach z rodzicami okazywało się, że nie są oni w stanie opiekować się swoim chorym dzieckiem w domu, bo nie ma na to pieniędzy, bo za daleko do lekarza, bo nie potrafią obsługiwać sprzętu medycznego... W efekcie powstało stowarzyszenie, którego celem jest zagwarantowanie opieki nad dzieckiem w domu rodzinnym. Jesienią 1997 r. zarejestrowaliśmy „Małego Księcia”, a już wiosną następnego roku mieliśmy pierwszego pacjenta, 12-letniego Michała zmagającego się z chorobą nowotworową – wspomina o. Buczyński.

Z czasem stowarzyszenie poszerzyło działalność o hospicjum stacjonarne, hospicjum perinatalne, zespół poradni dla chorych i niepełnosprawnych dzieci, hostel dla rodziców. Opieka hospicyjna jest darmowa; koszty pokrywają NFZ oraz darowizny m.in. z 1%. W tej chwili pod opieką „Małego Księcia” pozostaje ok. 45 dzieci w hospicjum domowym oraz 8 dzieci w hospicjum stacjonarnym. Rocznie do nieba odchodzi 15-20 dzieci. Przez 3 lata po śmierci dziecka rodzina może bezpłatnie korzystać ze wsparcia, które pomaga najbliższym przejść przez okres żałoby. – Pomagamy każdemu, kto się do nas zgłasza. Organizujemy opiekę nad chorym dzieckiem maksymalnie w ciągu kilku dni. Nikogo nie odsyłamy z kwitkiem – zapewnia o. Buczyński.

Prawo do życia

Ważną częścią „Małego Księcia” jest hospicjum perinatalne. Lubelskie stowarzyszenie jest pionierem w zakresie opieki nad dziećmi z wadami letalnymi i ich rodzicami. W ciągu 8 lat pomocą objęto ok. 50 matek. – Hospicjum perinatalne działa od 3 lat w ramach ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”, wcześniej pomagaliśmy poniekąd nielegalnie – wyjaśnia o. Filip. – Przychodzą do nas małżeństwa, pary i samotne matki. Nikt z nich nie żałował, że dał swojemu dziecku prawo do przyjścia na świat. Rodzice chętnie się dzielą swoim trudnym doświadczeniem z tymi, którzy dowiadują się o wadach letalnych poczętego dziecka. Udzielają im praktycznych rad, rozwiewają potworne myśli o tym, że zaczyna się „piekło matki i dziecka”. Ich świadectwo jest bezcenne, bo dowodzi, że przy odpowiednim wsparciu i kompleksowej pomocy można przejść przez trudne doświadczenie choroby i śmierci.

Współczesny świat jest pełen paradoksów. Człowiek z nadzieją szuka najmniejszych śladów życia na odległych planetach, a na Ziemi trudno mu przyznać prawo do życia dziecku, którego serce bije już w 5.-6. tygodniu, w którego genotypie od poczęcia zawarta jest cała informacja o człowieku.

– Aborcja nie jest kwestią wiary, ale szeroko pojętego humanizmu. Na jakiej podstawie możemy decydować o tym, kto powinien żyć? – pyta o. Filip. – Mamy ponad 100 zespołów wad genetycznych. Więc jak? Te z trisomią 23 będą żyły, a te z trisomią 18 już nie? Zaczynamy się bawić w Pana Boga, a nie mamy do tego prawa. W naszym hospicjum opiekujemy się m.in. dziećmi z zespołem Edwardsa. Mają po kilkanaście lat, mieszkają z rodzinami i są naprawdę szczęśliwe. Proszę na naszej stronie internetowej: www.hospicjum.lublin.pl odszukać portret 15-letniego Maćka, który cierpi na zespół Edwardsa. Jest bardzo towarzyski, lubi być w centrum zainteresowania i uwielbia oglądać filmy. Ma prawo do życia.

Optymalne rozwiązania

Zadaniem całego społeczeństwa jest pomagać rodzinom, które opiekują się chorymi dziećmi. Nie ma znaczenia, czy potrzebują pomocy przez kilka godzin, czy przez kilka, a nawet kilkadziesiąt lat. Ojciec Filip Buczyński jest przekonany, że gdyby rodzina, matka, otrzymały systemowe wsparcie, to nie nazwałyby swojej sytuacji „piekłem na ziemi”. – Nie wolno nam nazywać wyrodnymi matek, które opiekując się chorymi dziećmi, doszły do kresu swojej wytrzymałości, czasem nawet popadły w obłęd. Wszyscy powinniśmy się uderzyć w pierś i zapytać: w jaki sposób pomogliśmy jej i dziecku? – mówi zakonnik i zastanawia się, ile kobiet ze Strajku Kobiet jest przeciwko życiu, a ile przeciwko brakowi wsparcia, kiedy zostanie podjęta decyzja o urodzeniu.

Lubelskie hospicjum jest przykładem, jak troszczyć się o życie, zwłaszcza to gasnące, we wszystkich jego wymiarach. – Na co dzień naszym podopiecznym i ich rodzinom pomagają lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholodzy, pracownicy socjalni i duszpasterze. Razem zastanawiamy się nad zakresem pomocy, nie tylko medycznej i pielęgnacyjnej. Decyzje są podejmowane natychmiast – opowiada o. Buczyński. – I tak, pewnego ranka otrzymałem informację, że w domu naszego dziecka węgla starczy na 2-3 dni. Rodzina jest bardzo uboga, oszczędza na ogrzewaniu. Już po kilku godzinach dostarczyliśmy zapas węgla, a ponadto piecyki elektryczne i pieniądze na opłacenie prądu. Nie chcieliśmy, żeby matka martwiła się, że po godzinie grzania zabraknie jej pieniędzy na chleb. Przez prawie 25 lat działania wypracowaliśmy schemat pomocy kompleksowej i natychmiastowej, bo każda chwila życia bez cierpienia, z poczuciem bezpieczeństwa czy spełnionych marzeń, jest bezcenna. Jeśli małe dziecko nie może się bawić, bo coś je boli, potrzebne są środki przeciwbólowe; jeśli jest głodne, trzeba je nakarmić. We wszystkich zakresach udzielanej przez nas pomocy, pozyskujemy różnych partnerów i opiekujemy się nie tylko pacjentem, bo choroba dotyka nie tylko jego – jest dramatem całej rodziny.

Ojciec dr Filip Buczyński, franciszkanin
założyciel i prezes Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia; franciszkanin, psychoterapeuta, certyfikowany psychoonkolog i superwizor Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego